“A volte non ci sono parole, anche il silenzio va bene” : indagine empirica inerente i vissuti e i bisogni delle persone che soffrono di una malattia genetica rara

Binaghi, Giulia (2020) “A volte non ci sono parole, anche il silenzio va bene” : indagine empirica inerente i vissuti e i bisogni delle persone che soffrono di una malattia genetica rara. Bachelor thesis, Scuola Universitaria Professionale della Svizzera Italiana.

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Abstract

Dal 2013, sul territorio ticinese, è presente l’Associazione Malattie Genetiche Rare della Svizzera Italiana (MGR), la quale offre diversi servizi a coloro che soffrono di una malattia genetica rara o solo rara. Il suo scopo è quello di aiutare e sostenere le persone in diversi ambiti, sia a livello sociale che a livello finanziario. Il suo operato è ampio e si contraddistingue anche per il lavoro di rete, coinvolgendo diverse figure professionali, quali i differenti medici, gli assistenti sociali, gli avvocati, i ricercatori o le diverse associazioni presenti sul territorio cantonale o nazionale. In questa ricchezza professionale però, la peculiarità, è l’assenza del ruolo dell’educatore sociale. In tal senso, lo studio desidera andare ad indagare i vissuti delle persone che frequentano la MGR di persona, andando così a riflettere sull’importanza del ruolo dell’educatore sociale e cercando di rispondere al seguente quesito: Quali sono i bisogni delle persone affette da malattie genetiche rare rispetto al loro vissuto nella società? Con l’interesse di trovare risposta a questo interrogativo, portando oltre la riflessione e legandola al ruolo dell’educatore sociale, si è deciso di ascoltare i racconti di coloro che vivono tutti i giorni questa situazione, essendo sempre confrontati con la propria condizione di salute. Per questo motivo è stato utilizzato il metodo delle interviste semi-strutturate, che sono atte al racconto. Loro sono le persone che più di tutti possono esprimere il loro bisogno in relazione alla vita quotidiana, sia dal punto di vista sociale che privato. Infatti, dai loro racconti personali legati ai vissuti provati sono stati estrapolati i bisogni, portando la riflessione su quale ruolo possa assumere ipoteticamente l’educatore sociale, figura professionale che è stata ampiamente accolta nei racconti delle persone. Per avvalorare questa tesi sono stati presi in considerazione diversi autori, i più rilevanti sono Maslow, per approfondire i bisogni che sono stati definiti, e Goffman, per esaminare ciò che è emerso in relazione alla stigmatizzazione.

Item Type: Thesis (Bachelor)
Corso: UNSPECIFIED
Additional Information: Opzione: Educatore sociale
Uncontrolled Keywords: vissuti, bisogni, stigma, malattie genetiche rare, educatore sociale
Subjects: Scienze sociali
Divisions: Dipartimento economia aziendale, sanità e sociale > Lavoro sociale
URI: http://tesi.supsi.ch/id/eprint/3279

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